Khi mới chỉ là đứa trẻ, Lại Huy Quốc, quê Thái Bình thường xuyên bị chảy máu lâu cầm. 9 tuổi và 11 tuổi, Quân hai lần lịm dần, hơi thở chỉ còn thoi thóp mà không biết mình mắc bệnh gì.

Anh Lại Huy Quốc và TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, người đã điều trị cho anh trong hơn 15 năm qua. Ảnh: Tiến Dũng.

13 triệu người Việt mang gen bệnh Thalassemia (HQ Online) - Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, ...

Tết này "đỡ lo" thiếu máu cấp cứu và điều trị (HQ Online)- Theo lãnh đạo Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, hiện cơ quan này đang lưu trữ hơn 8.000 đơn vị máu đảm ...

Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương phản hồi giá hóa chất cao gấp nhiều lần (HQ Online)- Xung quanh việc chênh nhau về giá hóa chất lên tới 5-6 lần giữa Viện Huyết học và Truyền máu trung ương với một ...

Năm 2001, Lại Huy Quốc lên Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương khám và được chẩn đoán mắc bệnh hemophilia. Những tưởng cánh cửa tương lai đóng lại trước mắt chàng trai trẻ, song may mắn đã mỉm cười khi anh gặp được GS.TSKH Đỗ Trung Phấn, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương.

Quốc được nhận vào làm tình nguyện viên tại Trung tâm Hemophilia. Ở đây, Quốc được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh hemophilia.

Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần hồi phục. Đặc biệt, Quốc được cung cấp các thông tin về bệnh, cách chăm sóc, sống chung với bệnh. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin lại trở lại với anh.

Sau khi sức khỏe ổn định, Quốc xin được việc và bắt đầu đi làm. Anh tranh thủ sắp xếp thời gian vừa điều trị, vừa đi làm. Nhiều khi bị chảy máu, Quốc vẫn cố chịu đau đớn để làm nốt công việc sau đó mới vào viện.

Vượt qua nhiều khó khăn, giờ đây, Lại Huy Quốc đã trở thành chuyên gia marketing. Anh làm ở nhiều công ty lớn và giữ những vị trí quan trọng.

Không chỉ thành công trong sự nghiệp, chàng trai gầy gò ngày nào nay đã có gia đình nhỏ và 2 con khỏe mạnh.

Quốc không phải là trường hợp hiếm, hiện có nhiều trường hợp mắc bệnh hemophilia trên cả nước đang được điều trị. Tuy nhiên, có thực tế là nếu như trước đây, những người mắc bệnh hemophilia (máu khó đông) ít có cơ hội điều trị do chi phí quá cao thì nay nhờ BHYT chi trả, nhiều bệnh nhân đã tìm lại được sự sống.

Theo thống kê của Trung tâm Giám định Bảo hiểm Y tế (BHYT) và Thanh toán đa tuyến khu vực phía Bắc (BHXH Việt Nam), từ năm 2017 đến hết tháng 5, bệnh nhân Phan Hữu N. (35 tuổi, huyện Vũng Liêm, tỉnh Vĩnh Long) đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới gần 13 tỷ đồng. Số tiền này là điều trị căn bệnh hemophilia.

Bác sỹ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí chữa tốn nhất hiện nay. Mỗi lần điều trị, để ngăn bệnh nhân tiếp tục chảy máu, chi phí lên tới hàng trăm, thậm chí hàng tỷ đồng.

"Với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày ít nhất khoảng 10 triệu tiền thuốc. Mỗi đợt có thể 2- 3 ngày, nhưng cũng có khi lên tới cả tuần. Có lần bệnh nhân để lâu quá mới đến Viện, điều trị lên tới 1- 2 tỷ. Mỗi năm, họ phải điều trị nhiều lần chứ không phải chỉ có một lần. Trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu đến 40 lần, nếu điều trị tất cả, số tiền sẽ rất lớn”, bác sỹ Mai cho hay.

Vì vậy, trước đây, người bệnh hemophilia không dám tới viện điều trị, dẫn tới biến chứng nặng, tỷ lệ tàn tật nhiều, thậm chí tử vong. Đặc biệt, bệnh có tính di truyền, một nhà có tới 2-3 người cùng mắc.

Tuy nhiên, theo bác sỹ Mai, thời điểm trước tháng 10/2005, hemophilia và các bệnh lý di truyền không được hưởng bảo hiểm đồng thời chế phẩm máu còn rất thiếu. Vì vậy, việc điều trị gặp rất nhiều khó khăn.

Trước tình trạng này, GS.TS Nguyễn Anh Trí, lúc này là Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương đã nhiều lần kiến nghị với các cơ quan để vận động cho bệnh nhân hemophilia được hưởng bảo hiểm cũng như có các chính sách y tế phù hợp hơn.

Nhờ đó, tháng 10/2005, Bảo hiểm xã hội đồng ý chi trả các chi phí chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân hemophilia, trừ yếu tố cô đặc. Đây là quyết định lịch sử đối với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam.

Tuy nhiên, hiện bác sỹ Mai cũng băn khoăn khi bệnh nhân hemophilia hiện quá khó khăn khi phải phụ thuộc vào bệnh viện. Mỗi năm, trung bình người bệnh chảy máu 40 lần, nhưng chỉ điều trị được 12 lần dẫn tới nhiều hệ lụy.

“Chúng tôi đang tiếp tục vận động để người bệnh có thể điều trị chảy máu sớm tại nhà, tức điều trị dự phòng từ khi chưa bị chảy máu”, bác sỹ Mai cho hay.

Được biết, hiện Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, đang quản lý 1.900 bệnh nhân hemophilia, trong đó 80% hemophilia A, 15% hemophilia B.